Sprawozdanie merytoryczne za rok 2009

SPRAWOZDANIE Z DZIAŁALNOŚCI FUNDACJI "ŻYĆ Z CHOROBĄ PARKINSONA"
za okres 01 stycznia 2009- 31 grudnia 2009

 
I. Dane podstawowe:

nazwa:  Fundacja „Żyć z chorobą Parkinsona”
siedziba: 00-732 Warszawa, ul. Czerska 18 lok. 243
data wpisu w KRS: 19 listopada 2004 r.
numer KRS: 0000221902
numer Regon:  015867470
NIP: 525-231-38-24

II. Członkowie Zarządu:

Prezes Zarządu Fundacji- Anna Dziedzic.
Wiceprezes Zarządu Fundacji- Magdalena Falęcka.
Sekretarz Zarządu Fundacji- Damian Kalita.

III. Cele statutowe:
- działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej;
- niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona;
- współdziałanie z organami administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia, mediami oraz innymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z chorobą Parkinsona;
- dotowanie działań regionalnych i lokalnych na rzecz zreformowania systemu opieki nad nieuleczalnie chorymi, aby mogli jak najdłużej pozostawać pod odpowiednią opieką we własnych mieszkaniach;
- objęcie patronatem specjalistycznych poradni, przychodni dziennego i stałego pobytu chorych;
- finansowanie badań naukowych związanych z celami Fundacji;
- prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu;
- rozpowszechnianie rezultatów badań naukowych w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona;
- prowadzenie poradni internetowej dla osób z chorobą Parkinsona;
- tworzenie nowoczesnych programów informacyjnych dla chorych oraz ich opiekunów, w szczególności poprzez wydawnictwa (podręczniki, biuletyn, plakaty, ulotki, itp.), Internet oraz szkolenia i spotkania;
- organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej;
- organizowanie imprez turystycznych, rekreacyjnych, pielgrzymek, spotkań, zjazdów, prelekcji, wystaw związanych z celami Fundacji.

IV. Opis działalności statutowej w roku 2009

a)   działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej:
   * prowadzenie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych (czterech lekarzy neurologów):
      -  dr n. med. Jakub Sienkiewicz-  388 pacjentów,
      - dr n. med. Anna Potulska-Chromik-134 pacjentów,
      -  dr n. med. Dariusz Koziorowski- 151 pacjentów,
      -  dr n. med. Halina Wasilewska- 55 pacjentów,
      - oraz wizyty domowe- 50 pacjentów,
        ogółem w 2009 roku zdiagnozowano  pacjentów: 778.

    * administrowanie czterema stronami internetowymi;
    * zorganizowanie ogólnopolskich obchodów Dnia Solidarności z osobami cierpiącymi na chorobę Parkinsona w Warszawie w dniach 24-26 kwietnia 2009. Kwietniowe spotkanie zostało objęte honorowym patronatem Marszałka Sejmu RP Pana Bronisława Komorowskiego;
    * spotkanie z okazji V-lecia powstania Fundacji w siedzibie tygodnika „Polityka”.

b)   niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona:
- pomoc indywidualna dla osób chorych z przeznaczeniem na rehabilitację ruchową w domu pacjenta - 75;
- dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych- 8;
-dofinansowanie do konsultacji neurologicznych- 5;
- dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego-1.

c)    organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej:
-współpraca, na podstawie dwustronnej umowy, z dwiema firmami świadczącymi usługi rehabilitacyjne na rzecz osób cierpiących na chorobę Parkinsona, ogółem wykonano usługi dla 46 osób z terenu Warszawy;

d)   prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu:
    * kontynuowanie działalności poradni internetowej- około 1800 porad udzielonych droga mailową;
    * zapewnienie ciągłej informacji poprzez wysyłanie do chorych materiałów oraz informatorów dotyczących choroby Parkinsona;
    * współpracę i promocję z kwartalnikiem „Tulipan”, adresowanym do osób chorobą z Parkinsona;
    * kontynuowanie ścisłej współpracy Fundacji z Forum Parkinson Parkinsona;
    * wydanie  kroniki pt „O chorobie Parkinsona mówią sami chorzy”;
    * wywiady udzielane przez członków Rady na łamach prasy m.in. „Polityka”.

e)   rozpowszechnianie rezultatów badań naukowych w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona:
    * wydanie raportu opracowanego na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych wśród osób z chorobą Parkinsona;
    * poprzez codzienną pracę Biura Fundacji.

f)   współdziałanie z organami administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia, mediami oraz innymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z chorobą Parkinsona:

    * kontynuacja członkowska w EPDA – Europejskim Stowarzyszeniu Chorych na chorobę Parkinsona;
    * współpraca z warszawskim Centrum Myśli Jana Pawła II w zakresie wolontariatu oraz zbiórki  publicznej.
    * pomoc w powoływaniu nowych kół samopomocy;
    * rekrutacja nowych wolontariuszy, którzy odwiedzają osoby cierpiące na chorobę Parkinsona w celu pomocy im w załatwianiu spraw życia codziennego.

V. Opis zdarzeń prawnych o skutkach finansowych w działalności Fundacji w roku 2009:

a. Fundacja współpracując z Centrum Myśli Jana Pawła II przeprowadziła w dniach 29 marca i 01 kwietnia 2009  zbiórkę publiczną w wyniku, której uzyskano kwotę 16.814,33 PLN - całość kwoty została przeznaczona na dofinansowanie rehabilitacji ruchowej osób z chorobą Parkinsona z przeznaczeniem na rehabilitację ruchową w domu jak i podczas turnusów rehabilitacyjnych;
b. Fundacja dzięki akcji przeprowadzonej za pośrednictwem stron internetowych oraz prasy m. in. Gość Niedzielny w ramach 1% podatku dochodowego od osób fizycznych uzyskała kwotę 87.464,31 PLN.

VI. Informacja o prowadzonej działalności gospodarczej:
    * Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej.

VII. Odpisy uchwał Zarządu Fundacji:

- Na podstawie § 2 Rozporządzenia Ministra Sprawiedliwości z dnia 8 maja 2001 roku odpisy Uchwał Zarządu stanowią Zał. nr 1.

VIII. Przychody, odpłatne świadczenia:

- przychody z działalności statutowej wyniosły w 2009 r.: 296.049,64 zł;
    * Fundacja w 2009 r. nie realizowała odpłatnych świadczeń.

IX.  Koszty poniesione na:
    1. realizację celów statutowych: 176.136,22 zł;
    2. administrację (bez wynagrodzeń): 32.966,60 zł;
    3. pozostałe koszty: 0,00 zł.

Nadwyżka przychodów nad kosztami w roku 2009 wyniosła: 53.380,65 zł.

X.   Dane o:

a)   liczbie zatrudnionych w 2009 roku:
          o 1 osoba na stanowisku: Kierownika Biura Fundacji;
          o 1 osoba pełniąca funkcję: Sekretarza Zarządu;
b)   łącznej kwocie wynagrodzeń i ubezpieczeń społecznych:
    * 48.322,94 zł;
c)    wysokości rocznego wynagrodzenia wypłaconego członkom Zarządu i innych organów Fundacji:
    * członkowie ww. organów nie pobierali wynagrodzenia;
d)   wydatkach na wynagrodzenia z umów zlecenia:
    * 32.481,67 zł;
e)   udzielonych przez Fundację pożyczkach pieniężnych:
    * Fundacja nie udzielała pożyczek;
f)      kwotach ulokowanych na rachunkach bankowych:
    * na dzień 31.12.2009 r. Fundacja posiadała  172.793,36 zł na rachunkach bankowych prowadzonych przez BRE Bank SA O. Warszawa;
g)   wartości nabytych obligacji oraz wielkości objętych udziałów lub nabytych akcji w spółkach prawa handlowego:
    * Fundacja nie nabywała obligacji, udziałów ani akcji;
h)   nabytych nieruchomościach:
    * Fundacja nie nabywała nieruchomości;
i)      nabytych środkach trwałych:
    * Fundacja nie nabywała środków trwałych;
j)      wartości aktywów i pasywów Fundacji – stan na 31.12.2009:
    * 177.502,95 zł.

XI.  Dane o działalności zleconej Fundacji przez podmioty państwowe i samorządowe:
      Fundacja nie prowadziła działalności zleconej.

XII. Dane o przeprowadzonych kontrolach:
    * w roku 2009 r. w Fundacji nie przeprowadzano kontroli.