Sprawozdanie merytoryczne za rok 2006

SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE ZA ROK 2006  FUNDACJI "ŻYĆ Z CHOROBĄ PARKINSONA" – ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO

1. Dane podstawowe:
          o nazwa: Fundacja „Żyć z chorobą Parkinsona”
          o siedziba:  00-732 Warszawa, ul. Czerska 18 lok. 243
          o data wpisu w KRS: 19 listopada 2004 r.
          o numer KRS:  221902
          o numer Regon:  015867470
          o NIP  525-231-38-24

2. Członkowie Zarządu w 2006 r.:
          o Anna Dziedzic – Prezes Zarządu,  od 10.10.2005 r. Prezes Zarządu
          o Wojciech Jezierski – Wiceprezes Zarządu od 10.10.2005 r.
          o Wojciech Hofman – Sekretarz Zarządu od 30.05.2006 r.
          o Gabriela Żebrowska – Sekretarz Zarządu do 30.05.2006 r.

3. Cele statutowe:
          o działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej;
          o niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona;
          o współdziałanie z organami administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia, mediami oraz innymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z chorobą Parkinsona;
          o dotowanie działań regionalnych i lokalnych na rzecz zreformowania systemu opieki nad nieuleczalnie chorymi, aby mogli jak najdłużej pozostawać pod odpowiednią opieką we własnych mieszkaniach;
          o objęcie patronatem specjalistycznych poradni, przychodni dziennego i stałego pobytu chorych;
          o finansowanie badań naukowych związanych z celami Fundacji;
          o prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu;
          o rozpowszechnianie rezultatów badań naukowych w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona;
          o prowadzenie poradni internetowej dla osób z chorobą Parkinsona;
          o tworzenie nowoczesnych programów informacyjnych dla chorych oraz ich opiekunów, w szczególności poprzez wydawnictwa (podręczniki, biuletyn, plakaty, ulotki, itp.), Internet oraz szkolenia i spotkania;
          o organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej;
          o organizowanie imprez turystycznych, rekreacyjnych, pielgrzymek, spotkań, zjazdów, prelekcji, wystaw związanych z celami Fundacji.

4. W 2006 r. Fundacja zrealizowała następujące projekty (zadania):
          o opracowanie czterech stron internetowych: www.parkinson.sos.pl (strona pomocowa), www.parkinson.net.pl (strona informacyjna), www.parkinsonfound.com (strona w języku angielskim); www.fundacjaparkinson.pl (informacja o Fundacji) oraz piątej dla Stołecznego Stowarzyszenia Osób z chorobą Parkinsona www.parkinson.waw.pl;
          o organizacja nowej  siedziby Fundacji;
          o prowadzenie akcji „ogólnopolskiej ankiety dla osób z chorobą Parkinsona” – analiza przesłanych ankiet potwierdziła słuszność powołania Fundacji i wskazuje kierunki naszych działań zgodnie z oczekiwaniami chorych;
          o zorganizowanie konsultacji neurologicznych i internistycznych oraz logopedycznych (bezpłatnie) w siedzibie Fundacji (skorzystało już ponad 350 pacjentów);
          o nawiązanie kontaktów z ośrodkami rehabilitacyjnymi (rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, psychicznej), do których można kierować chorych na nieodpłatne ćwiczenia;
          o uczestnictwo w rozmowach i złożeniu wniosków w Ministerstwie Zdrowia w sprawie refundacji leków podstawowych, przyjmowanych w chorobie Parkinsona, ze skutkiem częściowo pozytywnym (sinemet, requip);
          o spotkania informacyjne z przedstawicielami firm farmaceutycznych, produkujących leki stosowane przy chorobie Parkinsona (Roche, GlaxoSmithkline, MSD, Orion Pharma);
          o ciągłą informację, wysyłając do chorych materiały oraz informatory, dotyczące choroby Parkinsona. Ponadto umieszczane są aktualne artykuły na stronach internetowych Fundacji;
          o zorganizowanie chatów pt.:
            - Choroba Parkinsona – leczenie i powikłania – prowadzenie  Pani prof. dr hab. n.  med. Urszulę Fiszer w dniu 10 lutego 2006.
            - Choroba Parkinsona – nowe leki – prowadzenie  Pani prof. dr hab. n. med. Urszulę Fiszer w dniu 22 maja 2006
            - Choroba Parkinsona – Rozpoznanie pozytywne – I co dalej? – prowadzenie  Pani prof. dr hab. n. med. Urszulę Fiszer w dniu 5 października 2006.
          o nieodpłatną lub na zasadach barterowych promocję Fundacji w prasie np. „Polityka”, „Charaktery”, „Metro”, „Życie Warszawy”;
          o współpracę i promocję z kwartalnikiem „Tulipan”, adresowanym do osób chorobą z Parkinsona;
          o udział w naradach Ministerstwa Zdrowia w ramach „otwarte Ministerstwo”;
          o kontynuowanie ścisłej współpracy Fundacji z Krajową Radą Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona;
          o udział członków Rady w programach telewizyjnych TVN reportaż w programie „Zielone Drzwi”, TVP1 – „Kawa czy herbata”, TVP2 – „Pytanie na śniadanie” oraz w programie „Ktokolwiek widział ,ktokolwiek wie”;
          o przyjęcie Fundacji jako pełnoprawnego członka do EPDA – Europejskiego Stowarzyszenia Chorych na chorobę Parkinsona”;
          o wydanie dwóch poradników: „Pytanie do lekarza – Jak żyć z chorobą Parkinsona” oraz „Poradnik dla osób chorobą Parkinsona” autor dr Jakub Sienkiewicz;
          o wydanie folderu o Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”;
          o inspiracja i pomoc w powołaniu Lubuskiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona w Zielonej Górze (ponad stu chorych) oraz Koło Wzajemnej Pomocy w Golubiu – Dobrzyniu.

5. Informacja o prowadzonej działalności gospodarczej:  o Fundacja nie prowadziła w 2006 r. działalności gospodarczej.

6. Odpisy uchwał Rady/Zarządu Fundacji:
          o w załączeniu Protokół ze Zgromadzenia Rady Fundacji z dnia 22 marca 2006 r. oraz z dnia 30 maja 2006 r.

7. Przychody, odpłatne świadczenia:
          o przychody z działalności statutowej wyniosły w 2006 r.: 120.960,31 zł,  w tym darowizny: 120.960,31 zł;
          o Fundacja w 2006 r. nie realizowała odpłatnych świadczeń.

8. Koszty poniesione na:
          o realizację celów statutowych: 60.456,96 zł;
          o administrację (bez wynagrodzeń): 20.906,39 zł;
          o pozostałe koszty: 19,47 zł.
9. Dane o:
   1. liczbie zatrudnionych:
          o 1 osoba na stanowisku: Kierownik Biura zatrudniona na podstawie umowy zlecenie;
   2. łącznej kwocie wynagrodzeń i ubezpieczeń społecznych: o 0,00 zł;
   3. wysokości rocznego wynagrodzenia wypłaconego członkom Zarządu i innych organów Fundacji:
          o członkowie ww. organów nie pobierali wynagrodzenia;
   4. wydatkach na wynagrodzenia z umów zlecenia:  o 24.704,18 zł;
   5. udzielonych przez Fundację pożyczkach pieniężnych:  o Fundacja nie udzielała pożyczek;
   6. kwotach ulokowanych na rachunkach bankowych:
          o na dzień 31.12.2006 r. Fundacja posiadała 37.710,49 zł na rachunku bankowym prowadzonym przez BRE Bank SA O. Warszawa;
   7. wartości nabytych obligacji oraz wielkości objętych udziałów lub nabytych akcji w spółkach prawa handlowego:
          o Fundacja nie nabywała obligacji, udziałów ani akcji;
   8. nabytych nieruchomościach:
          o Fundacja nie nabywała nieruchomości;
   9. nabytych środkach trwałych:
          o Fundacja nie nabywała środków trwałych;
   10. wartości aktywów i pasywów Fundacji – stan na 31.12.2006: o 41.579,40 zł.

10. Dane o działalności zleconej Fundacji przez podmioty państwowe i samorządowe:
          o Fundacja nie prowadziła działalności zleconej.
11. Dane o przeprowadzonych kontrolach:
          o w 2006 r. nie przeprowadzano w Fundacji kontroli.

Warszawa, 07 marca 2007 r.